朱穗萍是中華小腦萎縮症病友協會創會長，她是家裡的大姊，所以大家都叫他朱大姊，從小家庭環境不錯，在物質不豐富的年代她已經能穿著小紅皮鞋上學。初中時父親罹患肝癌過世，接著母親罹患小腦萎縮症，當時她還不清楚什麼是小腦萎縮症，但後來一家人陸續患病，包括她的3個弟弟和3個妹妹。朱穗萍一方面要照顧自己的家庭，一方面要照顧弟妹，但她認為這都是該做的事。後來她成立了病友協會，把經驗分享給其他病友，希望能幫助更多人走過這段歲月。
字幕內容
網站公告
「國家文化記憶庫」滿意度調查開跑，填寫即抽 500 元超商商品卡！
親愛的使用者，您好！
為了打造更貼近您需求的網站服務、提升核心功能的使用體驗，我們誠摯邀請您撥冗填寫這份滿意度調查問卷，預計需時約 6-8 分鐘。您的寶貴意見，無論是讚美或建議，都將成為我們未來改進網站的重要依據，幫助我們將這座線上記憶寶庫打造得更友善、更豐富、更好用！
問卷連結： https://forms.gle/tyQLdiCmBHJidpLp7 (點擊前往填寫)
本網站使用Cookies收集資料用於量化統計與分析，以進行服務品質之改善。請點選"接受"，若未做任何選擇，或將本視窗關閉，本站預設選擇拒絕。進一步Cookies資料之處理，請參閱本站之隱私權宣告。