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終結癲癇的汙名?癲癇團體面臨的挑戰

癲癇是一種慢性、汙名、隱藏的疾病,涉及生理、心理與社會等現象。對照臺灣障礙者、性別、族群與性取向團體,癲癇長期被視之為個人悲痛,而侷限在醫學、護理學與諮商等範疇,未曾以社會學方式關照其社會面向,造成癲癇團體的社會議題較少受到積極的關照與討論。本文深度訪談17位癲癇者與相關人士,分別從客觀與主觀方向,探討臺灣癲癇者面臨的社會實在性問題。在客觀方面,本文分析指出,癲癇醫療科學進程,癲癇認知教化宣導、諮詢輔導是癲癇團體發展進程與功能。同時,癲癇以生理損傷性定義,劃入政府福利體制的障礙類別,過度偏重醫療模式與人道關懷的癲癇政策,似乎忽略癲癇有別於障礙者形式的特殊性與不利條件。在主觀方面,本文透過癲癇者的自我汙名內化、家庭汙名社會化及社會歧視的分析,說明癲癇身分的形成與排斥,形塑癲癇者的隱藏慣習與策略。最後,本文認為,癲癇醫療依然關鍵,但是基於癲癇的獨特性,癲癇汙名的終結,除了仰賴癲癇團體持續不斷地進行公眾教育之外,癲癇團體與其他身心障礙團體間,必須積極持續的對話,為癲癇者的社會、文化、經濟等方面的充權條件做好積極準備,癲癇者與家庭才能有效克服長期內化的個體化隱匿行為原則,具體化癲癇集體認同,走向類似障礙團體以權利模式為主的歷史階段,用政治行動跨越「正常」與「偏差」的邊界。

基本資訊

  • 撰寫者
    思與言人文社會學社
  • 創作者
    王瑞賢
  • 時間資訊
    出版日期
    2015/6/1
  • 媒體類型
    文件
  • 地圖

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